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Alice attraverso lo Specchio

Ho il cancro ma non dirmi certe cose

Ho il cancro, non sono mica scema! Non dirmi certe cose, diamine!!!

Le cose da non dire sono tante. Dovremmo tutti, me compresa, imparare a tapparci la bocca, ora vi racconto le cose che hanno detto a me, quelle che mi hanno infastidita o ferita.

Ridiamoci su, perché se no c’è da piangere. Ma spero che con un sorriso di riuscire a farvi riflettere un pochino.
Empatia, o come preferisco dire io, Rispetto,  quegli sconosciuti e sentirsi dire certe cose non è mai bello, anzi spesso si tocca ferro (per don dire altro).

io lo so, sembravo zio Fester


TI VEDO BENE


Ti vedo bene!” Mannaggia la miseria, a meno che tu non abbia la cataratta certo che mi vedi bene. Se no fai un giro dall’oculista o dall’Ottico, ne conosco uno bravssimo eh! (Beh Marito lavora in un’ottica, come tecnico informatico, sono preparatissima!)


Cercherò sempre di farmi vedere al meglio, eviterò di farmi vedere mentre vomito l’anima, o peggio, e cercherò di non farti pesare che il cancro ce l’ho io.
Non so cosa si intenda per ti vedo bene, ma davvero ogni tanto se collegassimo il cervello non sarebbe male. Se non stessi bene non mi vedresti, non andrei a fare due passi, non fare quello che faccio. Quando non sto bene difficilmente mi si vede. A meno che tu non sia una delle mie doc o delle mie super infermiere.

Quando con il trapianto di midollo, donato dalla mia mamma, non stavo bene non mi sono fatta vedere da nessuno, men che meno sui social e non riuscivo nemmeno a scrivere per il blog!


QUESTIONE CAPELLI E PELI

 I Capelli, riscuotono sempre un grosso successo. “Ah ma hai perso i capelli?” “Stai bene coi capelli corti”  sui capelli ne vengono fuori a bizzeffe, Ah ma io non poteri stare senza capelli. Eh ma tanto poi ricrescono. Sai che ti verranno ricci? Sai che cresceranno più belli?

No ragazzi, fa male perderli, fa male fisicamente. Soprattutto, fa male all’umore, quindi non infierite. Non li voglio più belli, ricci (anche se mi sono sempre lamentata che fossero lisci come spaghetti) rivoglio i MIEI capelli . E no, non me ne lamento perché sono cosciente che è il meno peggio, anzi sentire chi si lamenta mi infastidisce (i gruppi sul cancro ne sono la prova e uno dei motivi per cui evito di scriverci sopra) ma vedermi pelata, prendermi in giro non dà diritto a nessun’ altro di commentare la mia testa sprovvista di capelli.


So di sembrare zio Fester ma per diamine, taci che è meglio.
Ma risparmi con la parrucchiera.
Contando che adoro, quelle due tre volte l’anno andare da Carmen e Ila, che mettermi lì a farmi fare lo shampoo è un piccolo vizio, che non voglio smettere, tu non hai davvero capito un tubo, quindi non risparmi con l’idraulico.

Per non parlare dei peli. “Ah! Ma cosi non ti devi depilare!!
Ok, io ho le sopracciglia che sembro Peo Pericoli, però non è sta gran figata eh? Non hai mezzo pelo! A me è andata di grazia che non ho perso ciglia e sopracciglia, ma tutto sto entusiasmo perché non spendo dall’estetista o risparmio in dolore da ceretta, silk-epil e compagnia cantante, io non ce lo vedo.  Mi manca sentirmi donna, o Tonna! E anche quei piccoli gesti lo sono.

LA CHEMIOTERAPIA


 “La chemioterapia?” “E fai le chemio? Non ci sono cure alternative?”
Ah cavolo, non sapevo che fossi medico. Hai una cura miracolosa per caso di cui non conosco nulla?

Si faccio la chemio, per essere precisi faccio polichemioterapie ad ogni infusione. Mi infondono talmente tante sostanze che credo diventerò un super eroe come l’uomo ragno, e No! Non è piacevole, ma non posso fare diversamente. Io voglio vivere!! E a meno che tu, non sia un medico con certezze fatte e finite, non ti puoi permettere di venire a dire a me che la chemio fa schifo, men che mai se non l’hai mai fatta.
Si la chemio fa schifo ma ti salva le chiappe. E con la fatica che faccio non ho intenzione di sapere cosa pensi tu delle chemioterapie. Anzi, spero che non succeda, ma credimi se dovesse capitarti cambierai idea.

COME TE NE SEI ACCORTA

Ma come hai fatto ad accorgertene? Ma non potevi andare prima dal medico? Ma come non te ne sei accorta prima?
E ci risiamo, io non sono medico, no non me ne sono accorta prima. Anche se a posteriori, ora, so i vari sintomi che non vedevo o non volevo vedere.  Il primo dermatologo con cui ho parlato mi diceva che era stress o un principio di depressione postparto. Facilissimo capire che non stai bene, altrettanto complicato e spiegartelo e spiegarlo agli altri. Con una neonata in casa non è facile nulla, ma tu non puoi permetterti di giudicare il mio percorso, dicendo che a te non sarebbe sfuggito. Per rispondere alla domanda vi consiglio il film di Nanni Moretti, Caro Diario, spiega esattamente come mi sono sentita io. (qui c’è la trama)


Conosco la zia della mia amica che ha sconfitto il cancro.

La zia di Tizia aveva il cancro al seno è guarita. L’ amica di mio cugggino (quello che fa i siti ad cazzum secondo Marco della disordinary) aveva un cancro e lo ha sconfitto.  E verrà peggio dopo, ma già questo non aiuta. Io ho imparato una quantità di cose sui diversi tipi di tumore, che potrei stare ad elencare mille mila motivi e mille mila diverse diagnosi per cui quello che stai dicendo potrebbe essere una fesseria.

Non si paragona mai nulla. Ogni persona reagisce in maniera diversa alle terapie. I tumori sono di diversi tipi: liquidi o solidi, in metastasi, ad un organo preciso, Asportabili o non asportabili, non paragoniamo mai soprattutto se non siamo noi i diretti interessati. E anche qualora lo fossimo, parliamone ma non paragonarti a me o a chi ti sta di fronte. Non siamo uguali!

Con quel bozzo sulla spalla mi ricordavi la mia nonna morta per via del tumore!
Strizzata di palle, oh cazzo! Non ho le palle… troviamo un gesto più scaramantico, tocchiamo ferro.
Almeno è più fine e fa più donna. Ecco dire che nonno, zia, nonna, cugino, l’amico della parente della prozia che vive alle Sheychelles è morto ad uno che sta combattendo il cancro o che lo ha combattuto NO NO e poi NO!


Ragazzi, al massimo di cerca di dare coraggio, non di far più danni che altro.
Se non hai niente di carino da dire non dire niente è meglio.

BEATA TE

Beata te ti puoi godere la piccolina.
Questo posso dirlo io, per sentirmi meglio e vedere che il bicchiere mezzo pieno, ma sei certo di quello che dici?  
Beata me?? Ho il C A N C R O e tu dici beata a me??????? No ma se vuoi facciamo cambio eh?!

Parli con una stra-fortunata che durante le chemio in dh non sta malissimo. Però lo stai dicendo ad una che ogni 15 giorni va in ospedale e si fa piantare le chemio nelle vene. Lo stai dicendo alla stessa persona che va dormire alla sera imprecando come uno scaricatore di porto e pregando, anche se non crede che non capiti ancora o che non peggiori. Lo stai dicendo a chi per ben due volte ha attraversato lo specchio per due trapianti di midollo, e che non sapeva nemmeno se col il secondo sarebbe arrivata ai sei mesi. Lo dici davvero???


Oh non è per lamentarmi ma…

Non è per lamentarmi ma.. oppure Io non mi lamento mai ma.. quel Ma sta per fare scoppiare una bomba, spesso.
NO! Non partire con una frase così, mai. A meno che io e te non ci conosciamo sul serio, davvero e siamo Amiche o Amici, con annessi e connessi. Non dire nulla, non proseguire taci e di piuttosto che eri sovrappensiero.


Ovvio gli Amici non contano, quelli possono tutto, perché è la nostra normalità.
Ma gli Amici, vicini o lontani sono pochi, posso assicurati che se parti con una frase così non puoi considerarti tra le mie amicizie, nemmeno se sei tra i miei amici su Facebook!
Non verrò mai a dirti che sto male, che ho paura, che nonostante siano passati mesi (o anche anni) la paura ogni tanto mi paralizza i pensieri e rivedi quella nera signora che ti invita a ballare il tango.


Non ti dirò che ormai so distinguere il vomito di succhi gastrici da quello di bile, che fanno un male porco i prelievi dalla mano. Che la morfina fa schifo ma ti salva dal dolore. Non ti racconterò i trapianti nella loro interezza, quindi tu non lamentarti Nemmeno, non ma, non farlo!


Non sai che emicrania ho io… Eh tu non sai che dolori ho avuto per farmi dare la morfina in infusione continua.

I BISBIGLI  E LE OCCHIATACCE

E non ultimo i bisbigli, o peggio le occhiatacce.  La gente che si accorge che hai una parrucca in testa, che sgrana gli occhi se hai il turbante o addirittura se sei pelata e ti sei dimenticata un qualunque copricapo, magari ti prude la cute e non lo hai messo apposta.  
Le sento le cattiverie anche se sono silenziose, la sento la pietà, nonostante tutto.

Scrivo questo articolo che ormai la mascherina è per tutti un po’ meno un tabù. Stiamo affrontando l’emergenza covid ma gli sguardi della gente che ti vedeva in giro con la mascherina li ricordo bene. Ti guardano come un appestato.
Giuro che ogni tanto avrei voluto urlare MI STO PROTEGGENDO DA VOI! Ma non potevo farlo, non era educato. Eppure era così. La mascherina non serviva per proteggere voi da me, ma me da voi.

Fammi sapere!

Fammi sapere! Ieri mattina prima della visita leggo un tot di messaggi così. Ora a meno che non siate Amici ma con cotanta confidenza da potervelo permettere, non fatelo. Per considerarvi amici torna su e rileggi bene!

Voi immaginatevi me, ieri alla prima visita dopo la quarantena, con tanto di visite saltate, e per la prima volta senza nessuno vicino. La mia mamma mi ha sempre accompagnata, non si è persa mai nemmeno un responso e mi ha sempre tenuto la mano. Quando non era la mamma, c’era Marito. non avevo già l’ansia da sola? Ecco dirmi fammi sapere l’aumenta!

Ma se avessi brutte notizie??? Se la visita fosse andata male, ad aggiungere ansia alla mia ansia c’era il doverlo, nell’eventualità dirlo alle persone che AMO, alle Amiche con la A maiuscola e ai miei Moschettieri , che hanno tutto il diritto di dirmi “Fammi sapere!!!” Non a chi non mi conosce abbastanza bene da poterselo permettere.
Ho amicizie vere nate sui social, ma non tutte! Non basta l’amicizia su facebook!!!

Anzichè “Fammi sapere!” con tanto di escalamzione, tanto lo sapete che vi faccio sapere, come chiunque si è esposto a raccontare certe cose sui social o sui blog, ma coi miei tempi! Mandate energie positive, in bocca al lupo, e tutto ciò che vi viene in mente ma siate rispettosi anche dei miei tempi.

Ah! La visita è andata benone, per ora si rimanda a giugno e a luglio anche il prelievo del midollo e mi sa una PET, ma sono talmente leggera e felice che ora vado a ballare.

Sorridi sempre!


E in ultimo tipo eppur si move, eppure sorridi sempre.

Marla ha preso tanto, non si prenderà il sorriso, ma non vuol dire che se sorrido e se sono positiva io non soffra. Soffro un sacco, fa malissimo. Ho deciso che piangermi addosso non ne vale la pena ma dire beata te che sorridi, proprio no eh! (sulla mia positività qui trovi la mia visione la Positività a Colori)

Ci rido su e allo stesso tempo mi arrabbio, ma non posso dirlo ad alta voce. Mi hanno insegnato ad essere educata, empatica e a portare rispetto,  ecco, però come lo sono io, mannaggialamiseria mi piacerebbe avere lo stesso trattamento. Ogni tanto togliersi qualche sassolino dalla scarpa fa bene!

sorriso e continuerò a farlo sempre


Un sassolino che vorresti toglierti? Raccontamelo, ti aspetto nei commenti!!

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4 Comments

  • Lucia
    Maggio 16, 2020 at 8:45 am

    Hai fatto bene a scrivere questo post. Magari alcune frasi si dicono anche in buona fede, quindi è meglio sapere che forse è meglio non dirle. ❤️

    Reply
    • Alice
      Maggio 16, 2020 at 11:37 am

      Guarda basterebbe evitare di dirle certe cose. l’ho scritto proprio perchè anche se in buona fede fanno male, danno fastidio. Poi ci rido su, ma perdiamine!!

      Reply
  • Mirna
    Maggio 27, 2020 at 9:16 am

    Grazie mille per questo post!! Io ho una carissima cugina con il cancro e farei qualsiasi cosa per alleviarle anche solo un po’ il dolore che penso possa provare..ma in effetti non so mai cosa dire e sinceramente le cose da NON DIRE le ho già dette tutte..😰😥🤦‍♀️ . Ecco se poi potessi darci un indicazione di quali sono invece le cose che ti piacerebbe sentire..potrebbe essere utile a molti di noi, che purtroppo non sappiamo come comportarci, pur avendo sinceramente voglia di dire cose per alleviare un po’ l animo di chi soffre,
    Grazie mille e ..anche se non ci conosciamo di persona mi sento di dirti che ti voglio bene!❤

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    • Alice
      Maggio 27, 2020 at 1:22 pm

      Mirna, se siete in confidenza va bene tutto. Io se sono i miei Amici o le mie Amiche a dirmi queste cose non me la sono mai presa. E’ la nostra normalità. Il problema sono le persone “distanti” o i conoscenti e allora no.. piuttosto parlate del tempo e delle mezze stagioni e ascoltate, sarà lei a farvi capire cosa voglia sentirsi dire. Immagino se siete cugine che il rapporto sia abbastanza stretto e se hai paura di dire una “baggianata” (termine tipicamente piemontese) piuttosto chiedi se l’hai ferita, ma davvero non credo proprio. <3

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